GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
Sono oltre sessanta le iniziative e gli eventi in calendario in tutta Italia per la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio 2025. Tantissime le realtà che hanno voluto rispondere all’appello della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO), l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara che da 25 anni si impegna per la tutela e la difesa dei diritti di chi ne è affetto e delle loro famiglie sviluppando un dialogo costante con gli esponenti delle Istituzioni e il mondo dei ricercatori. Il senso di disorientamento, incertezza, solitudine e il dolore che si prova quando si impatta con una diagnosi di malattia rara sono alleviati da UNIAMO con un sostegno concreto dato sia attraverso il servizio SAIO (servizio di ascolto, informazione e orientamento) – rivolto ai singoli individui e alle Associazioni – sia con azioni di sensibilizzazione, promozione e tutela dei diritti, sia con advocacy in tutti i settori, dalla ricerca alla bioetica, dagli approcci sanitari ai sostegni sociali.
La Giornata delle Malattie Rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Istituita nel 2008 è promossa a livello globale da Eurordis – Rare Disease Europe. Tra i vari eventi ricordiamo il convegno del 28 febbraio presso l’Istituto Luigi Sturzo di Roma che mette a confronto istituzioni nazionali ed europee, enti di ricerca e associazioni per ottimizzare e incentivare la ricerca sulle malattie rare e rispondere ai bisogni reali dei pazienti; e la grande festa di piazza e di comunità che si svolge a Bologna il 1° marzo aperta a tutte e tutti. Perché: Insieme possiamo fare tanto. Molto più di quanto immagini.