Un manuale per 'gestire' l'Alzheimer

'Un amico per i Nonni'

di Fabrizio de Jorio
(fabrizio.dejorio@rai.it)

“Un amico per i Nonni”, di Gabriele Carbone e Lorella Limoncelli, curato da Michele Micitti, è un manuale dedicato ai familiari dei malati di Alzheimer, la cui riedizione è stata presentata nella sala del Comune di Carsoli, in provincia dell’Aquila. Il sindaco di Carsoli, Mario Mazzetti, ha sottolineato l’importanza dell’informazione e della formazione dei familiari dei malati, di Alzheimer ma anche di demenze senili, i cui numeri crescono esponenzialmente per via del progressivo allungamento della vita. Il sindaco, in questa giornata di sensibilizzazione, si propone l’obiettivo di far incontrare tra loro i familiari dei pazienti con decadimento cognitivo e per facilitare questo progetto ha lanciato due iniziative sul territorio: un gruppo di auto-aiuto e il caffè Alzheimer, una struttura ricreativa sul territorio per consentire l’incontro fisico tra familiari e amici che condividono il problema di un parente affetto da demenza senile. A questo proposito Mazzetti ha sottolineato il ruolo che svolge il Centro diurno Alzheimer, come anche gli altri presidi socio-sanitari assistenziali che oltre ad alleviare i pazienti, sono di sostegno ai loro familiari.

Alla conferenza hanno partecipato, Gabriele Carbone, neurologo Responsabile Centro Demenze – Unità Alzheimer di Italian Hospital Group di Guidonia, Maria Lechiara, Geriatra Responsabile Centro U.V.A. di Avezzano, Goretta Morini, Presidente Ass. AMA Umbria, Nicola Vanacore, ricercatore del Centro nazionale di Epidemiologia dell’Istituto Superiore di Sanità, Libero Colitti, Direttore Sanitario ASL 1 Avezzano/Sulmona, Rossella De Santis, responsabile D.S.B. Avezzano/Trasacco.

Il manuale è stato aggiornato e come ci spiega il giornalista Luigi Michetti, che ha finanziato personalmente l’intera operazione di realizzazione e stampa del volume, “abbiamo voluto proporre questa riedizione del manuale ‘Un amico per i nonni’ perché determinati a proseguire il percorso iniziato nell’aprile 2004, quando unimmo le nostre forze, insieme a Mena Tancredi e la dott.ssa Maria Lechiara, costituendo un’associazione di familiari, contestualmente alla produzione di un documentario, ‘Provincia Alzheimer’, e all’organizzazione di due convegni nel territorio della Marsica in occasione della giornata mondiale Alzheimer”.

Nella presentazione del manuale c’è una dedica speciale: “Sì- spiega Michetti- la dedica è ai nostri rispettivi familiari morti di Alzheimer: Adriana Ippoliti, mia madre e Raffaele Pagano zio del sindaco, stimato medico di famiglia per tanti anni a Carsoli, ha convissuto con la malattia per 20 anni”.

Il manuale verrà distribuito dai medici di medicina generale alle famiglie che prestano assistenza ai propri cari con Alzheimer, o Demenza Senile e come ci spiega Gabriele Carbone nell’intervista (vedi link qui sotto), “le fasi della cura e della assistenza socio-sanitaria sono due facce della stessa medaglia, dove l’una non può fare a meno dell’altra e i familiari, soprattutto se sanno come fronteggiare le problematiche nella fase post degenza, sono determinanti per la riabilitazione del paziente”. Quindi le medicine hanno un valore ma le terapie di sostegno sono determinanti. “Le terapie non farmacologiche sono quelle più valide- dice Michetti- perchè riescono ad assicurare una maggiore qualità della vita del paziente e del familiare che l'accudisce: tra queste la Validation Terapy; Musico-terapia, R.O.T.; Terapia occupazionale; Terapia conversazionale. L’applicazione di queste tecniche avviene soprattutto nei centri Diurni Alzheimer, e anche nelle RSA con modulo Alzheimer, ma soprattutto, per la fase iniziale della malattia, attraverso l'assistenza domiciliare con personale qualificato. È questo il motivo principale per cui i familiari chiedono un maggiore intervento dello stato, perché mancano le strutture specialistiche che possono aiutare il Caregiver nella complessa missione di assistenza, che avviene il più delle volte nell’isolamento più totale”.

In effetti, visti i numeri epidemiologici dell’Istituto Superiore di Sanità (nel link sotto l'intervista a Nicola Vanacore) , la malattia non coinvolge solo i malati ma sempre di più le famiglie, lasciate spesso in solitudine ad accudire il proprio congiunto. Il manuale, scritto per la divulgazione di nozioni essenziali, suggerimenti e riflessioni, è rivolto a chi ogni giorno si trova coinvolto nell'assistenza a persone, con decadimento cognitivo, affette da Alzheimer, o dalle altre forme di demenza senile.

Il Piano nazionale sulle demenze in Italia non esiste, il Parlamento ancora non ha legiferato, le regioni si muovono in ordine sparso. Il Lazio la più virtuosa, la scorsa legislatura ha varato una legge sulle demenze
In Italia di Alzheimer si parla troppo poco nonostante l’aumento esponenziale di malati e del costo sociale. Un fenomeno sanitario in forte aumento come le demenze e le malattie neurodegenerative ha inevitabilmente anche un grave impatto sociale. Nonostante le esortazioni dell’Unione europea agli stati membri per varare, ognuna nel proprio paese, un Piano nazionale sulle demenze, l’Italia ha fatto poco sul piano legislativo: in tutto tre mozioni in fine legislatura al Senato e una recente legge della regione Lazio. Le mozioni impegneranno il prossimo Governo nella lotta all’Alzheimer e, in particolare, a promuovere una intensa e capillare attività di monitoraggio epidemiologico della malattia per tenerne sotto controllo l’evoluzione e a mettere in campo ogni strumento utile al sostegno e allo sviluppo della ricerca scientifica nel campo delle malattie neurodegenerative e della demenza. Il prossimo governo, sempre che le mozioni verranno recepite, dovrà anche formare ed aggiornare gli operatori del settore per creare omogeneità nella rete integrata dei servizi socio-sanitario assistenziali su tutto il territorio nazionale.

Sul fronte legislativo, c’è il Lazio, che conta circa 100 mila malati di demenze, con la legge regionale n. 6/2012, denominata Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza. Questa legge è realmente innovativa e inclusiva anche delle esigenze invocate da medici, associazioni e operatori socio-sanitari di investire, oltre che sulla malattia, anche su un modello assistenziale costruito sulla persona, integrando interventi sanitari ed assistenziali e costruendo una rete di servizi con la quale fornire al paziente e ai propri familiari interventi e assistenza adeguata ai vari livelli. C’è da sperare che non rimanga lettera morta.

>> L'intervista a Gabriele Carbone

>> L'intervista a Nicola Vanacore